Hydrea 125

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Jai dcouvert forum ce la semaine dernire et je lai DEPUIS parcouru Avec beaucoup dattention. Merci vous tous davoir dj rpondu pas mal de mes question Grce Vos tmoignages. Mais il me Reste des Points obscurs, et jespre Que vous pourrez continuateur maider. Pour resituer Le contexte, jai 21 ans et Nous Avons dcouvert mon rate of Plaquette lev LGE anormalement de 13 ans (1 200 000). Ca fait Fait Un bon bout de temps a que je te vis très Tranquillement with this maladie. Je prends de lHydrea, les effets sonores minimes TRS SONT ET jai la chance de de Pouvoir Mener Une Vie Totalement normale. Cest tmoignage non galement rassurant versez les mamans inquites Que jaimerais faire. Durant mon adolescence toutes ses jai grandi de manire Totalement normale with this maladie, sors de je, je voyage, je profite Comme nimporte Quelle Autre jeune fille de mon ge. Ca ne ma pas empch de Suivre des tudes Assez fatiguantes (classe pRPA cole dingnieur). Et cest versez moi une très belle revanche sur this maladie Bref, je mestime très chanceuse et pour moi tout va bien. Cependant, jai APPRI rcemment la possibilit dventuels Effets à long terme de lHydrea sur la moelle. Je nuance bien mes propos voiture le risk is Faible estim, Mais il exists non osée de fibrose à long terme et Ce que jai compris, je risquerais de nec plus Avoir Assez de plaquettes causes de lHydrea. This ventualit minquite beaucoup Les Effets se manifesteraient (Quand ILS se manifestent) partir denviron 10-20 ans de treatment par Hydrea. Le problme cest que moi je suis dj Traite 8 ans, DEPUIS Et Je nai Qué 21 ans. Il me Semble Que Maintenant, versez viter this problme, les Sujets Dont la maladie is dcouverte très jeune comme moi ne are, plus traits demble par Hydrea. Mon mdecin me propose Fait non treatment nominale pegasys Interfron, jtais Assez effraye au dbut par les immdiats Et Les consquences quils pourraient Avoir sur ma Secondaires Effets vie quotidienne, Mais les tmoignages Que jai lus sur le forum mont beaucoup rassure et mont Donn envie dessayer. Les ventuelles rmissions, en tout le CAS recul de la potential Mais attirants maladie dautres d'lments Sont très Je me pose la question de dernire juin. il me Semble that the treatment par Interfron Pegasys is Assez rcent (en tout, plus rcent CAS beaucoup that the treatment par Hydrea), mon mdecin ma parl de Moins de 5 ans. Jai Fait peur Que les Effets à long terme très encore Soient Totalement inconnus, et de me RELANCER Dans le mme problme Exactement quavec Hydrea. Avez-vous des informations this sujet Ne Vaut-il pas better Rester sur treatment non stable auquel je Ragis très bien. Commentaire grer this risk de fibrose Merci par avance for your rponses Bonjour LMM, et bienvenue au club Linterfron is rcent in the treatment de TE et Vaquez Mais il au dcouvert DEPUIS très Longtemps (1957 Je Crois) verser le treatment dautres maladies, il Faut DonC relativiseur sa comparateur des identifis de malades volution dfavorable aprs non lhydra long treatment. A toi de faire ton choix Fait Nanmoins tu DOI Savoir Qué MMES CES mdecins prconisent linterfron verser des malades jeunes comme toi. Ce Qui me parait par contre surprenant verser linterfron cest le temps interminable DEPUIS Que les premiers ministres essais peg interfron have dmarr il y a may tre 5 ans, sans that the treatment ait reached aujourdhui le rang de treatment recognized de TE et Vaquez. Quelquun du forum Pourra may-tre Nous clairer Rponse verser LMM et Enfield. En Ce Qui Concerne hydra, contrairement aux alkylants (Vercyte par exemple). il na pas t Prouvé non nfaste effet à long terme. Un certain Nombre de postes dcs nominale leucmie aigu myloblastique subsquente juin maladie myloprolifrative are enregistrs et chez des personnes CECI de plus de en plus les jeunes, sans verser AUTANT Que lhydra ait t mis en cause. Pour moi, du Contraire jusqu preuve, leffet nfaste de lhydra Relve, plus du fantasme que du principe de prcaution. Cest bien diffrent, en Ce Qui Concerne linterfron. Sur considre gnralement Quil sans de longues Est Effet terme Parce Que this nid pas non chimique de produit, but juin molcule naturelle produite par en synthèse. A-t-on raison. Lavenir Nous le dira. Si linterfron is Connu DEPUIS Longtemps, les formes. Quoiquil en Soit, le risk, cest only devoir Revenir lhydra. Alors, fais Fait comme tu le Seņs. Bien amicalement, Je suis le prsident de ALTE-ASSO. nhsitez pas me courrier Questionner par, priv Message par OÜ pair Messages tlphone au 0981377212 Anna: 333 Enregistr le: jeu. septembre 13, 2007 15:34 Localisation: Genve et bienvenue sur le forum. Et dire quon appelait nos pathologies des maladies de mmmhhhhh revoir je dirais Fait Pour ma part jai 38 ans et ma te au dcouverte en 2006, versez le moment, MON Taux de plaquettes nayant pas encore reached 1500000, mon hmato ma juste prescribed de laspirine cardio, Mais je sais that the treatment Quelle prconise mon Encontre cest linterferon. ELLE parle de CE traitemet patients-sur Disant Soit en dessous de 40 ans. Alors effet de mode de pas de UO, sur ne sait pas quoi trop quoi en Penser Nous. Mais moi aussi this treatment me fait flipper Quand mme si beaucoup de mme gens Vivent Relativement bien with. Le moment où Venu jen rediscuterais vraiment bien Avec elle. Parles-en bien ton with mdecin et discuter des versez / contre et nous tiens vite au courant. TE dcouverte en 2006, Jak2 Merci Enfield et Anna for your rponses et merci Sergio versez CES prcisions mdicales. Jai rcemment chang dhmatologue (voiture il parait qu 21 ans on est trop vieux verser tre SUIVIE par pdiatre un), et cest this occasion Que Nous avions ABORD le osée de fibrose et lventualit dun changement de treatment. Suite la consultation, et aprs Avoir poste MON sujet sur le forum, jai crit Un petit courriel mon hmatologue ancien / pdiatre Pour Lui non Demander 2e Avis mdical et sa rponse Allait in the Seņs de sergio. Alors may tre Que jai mal compris le discours du mdecin / non-pdiatre LORs de la dernire consultation. je vais lui also le recontacter verser en Avoir le coeur net Il semblerait Fait Que la raison principale verser mon nouvel hmatologue Laquelle me proposer le treatment par Interfron is lventuel recul de la maladie Que lon may with this mdicament Atteindre. Cest Quand mme très très attirant Le deuxime Avis mdical Que demande jai mon ancien hmatologue va galement Dans sens de bureaux, et il Semble lui also Assez confiant, sachant que je te Peux très bien Revenir MON ancien treatment nimporte moment quel si je supportais mal lInterfron. Les Effets Secondaires lire immdiats de lInterfron ne minquitent pas Tant que d'un vu Tous Les tmoignages rassurants Que jai PU forum sur le. De plus, dj Ayant t Soumise la chimio pendant 8 ans Sans aucun problme, mon mdecin ma dit quil y Avait, plus de chances Que mon corps ne Soit pas Tellement perturberait par this nouveau treatment (situation juin compar o je commencerai Directement non treatment par Interfron Sans aucun passe), Comme si mon corps tait dj, donc je Pense Vraiment essayer de Mettre en lieu CE nouveau treatment partir de consultation mA Prochaine (de fvrier), je vous tiendrais au courant je reste très intresse si you have des document les informations concerning les Effets languit terme du treatment par Interfron sous forme (alpha 2A et alpha 2B), cest le point le seul Qui me GNE Un peu Dans this dcision. Malheureusement, Comme cest juin forme Assez rcente, je Doute quon AiT dj des donnes. Bon courage TOUS Amicalement Bridget Messages: 109 Enregistr le: mer. mars 11, 2009 11:08 Localisation: Saint Genis Laval - 69 Bonsoir toutes et tous, De retour de vacances je viens jeter Un petit coup doeil au forum. Verser LMM rpondre, je suis bien daccord with Sergio concerning les Risques de mylofibrose à long terme, rien nest Vraiment Prouvé. Personnellement jarrive bientt 21 ans danciennet Dans ma T. E et lHydra. Je nai jamais arrt this mdicament Toujours bien tolR. Et pas de mylofibrose lhorizon Le seul problme Que jai is dordre cutan. Jai eu, plus jeune non basocellulaire de la paupire opr et guri, Mais voil au bout de 10 ans dHydra il a rcidiv several foie, mobligeant Avoir Recours Une greffe Importante rcemment. Jai also rgulirement des petits cancers spinocellulaires sur le visage quon menlve. Fait jai non Doute sur la responsabilit de lHydra Qui fragilisé la peau. Cest la raison Seule Qui me ferait passer linterfron, Mais je te Crains les Effets Secondaires, Et Puis au bout de 20 ans de treatment, mon hmato me dit Que cest trop tard verser changeur. Voil pour ma petite histoire perso, sinon je vais bien comme quoi le may vivre très Longtemps with this maladie. Bonne rentre tout le monde et courage. Bises. Syndrome de Budd-Chiari Vaquez DEPUIS 1990. Jak2 Mylofibrose poste Vaquez. Hydra pendentif 21 ans. Xagrid Puis Pegasys 90 g / semaine DEPUIS janvier 2014. Dr F. Barraco CH Lyon - Sud. Brigitte 60 ans, la nature. optimiste. Bonjour, Aprs several annes dabcence. me voila de retour sur le forum. Je suis sous HYDREA DEPUIS prs de 10 ans POUR UNE TE. En 2004 est Apparu non ULCERE cutané (sur la maleolle interne de la cheville gauche) et aprs 8 mois de soins sa diparition un t Soulagement non. Mais APRS maintes Recherches il sest avr Que HYDREA Tait lorigine de CeT ulcre (confirmer lpoque par non Hmato de Lhopital de Montpellier) Aprs Avoir REMPLAC HYDREA par dautres produit que je te nai pas de soutien, sommes nous income HYDREA (depuis 2006) juillet Fin 2010, Un Nouvel ulcre sest dvelopp sur le talon de mon droit pied. Trs douloureux et invalidant (marche difficile, conduite impossible) La premire dcision de mon hmato t larrt immdiat de la prix dHYDREA sans remplacement. Prlvements Sanguin rguliers verser le Contrle des plaquettes Qui have lair de se aprs stabilisatrices 5 semaines darrt dHYDREA 1,5 / 1,6 millions, les leucocytes 15 Milliers, et l hématies 3,8 millions. Soins Quotidiens (dtertion) by a infirmire, Qui ne sait plus de commentaires Agir Devant hors de lvolution Normes de la plaie, daprs en raison de volution Ellé a ma Pathologie Que may-on penser de la relation HYDREA / ULCERE cutané HYDREA may-t-il tre lorigine de lULCERE OÜ non simples Un stimulateur bientt sur le forum Lulcre cutan au niveau des pieds is a effet secondaire de lhydra des spTadalistates Parfaitement Connu. Il soi Manifeste SOUVENT Au niveau de La mallole because des frictions provoques nominale quon CERTAINES chaussures vite Quand on est prvenu). Larrt de lhydra is indispensable verser soiner CES ulcres. Bien Entendu CERTAINES personnes Sont ainsi que Sensibles CES pathologies (sur may also faire des ilcres sans hydra). Si vous Prenez rgulirement antiagrgant non (aspirine par exemple), je ne sais pas quel osée Particulier vous Prenez en labsence de cytorducteur (acclration de la fibrose.), Si un this Une question de rponse non hmato allumé this message et, je serais heureux Quil hommes partie Fasse (presidentalte-smp. org) / You can Prendre Autre non treatment. essai Avez-vous Xagrid. sinon, il vous Reste interfron ous Vercyte, but verser Quelques mois only. En tout CAS, il is Exclus Dans your CAS de hydra Revenir. Je suis le prsident de ALTE-ASSO. nhsitez pas me courrier Questionner par, priv Message par OÜ par tlphone au 0981377212 Oh une amie jeunette. Coucou. Cest Vraiment rigolo nos similitudes (rire jaune). Sur un also dcouvert ma TE 13 ans, jai fais un score beau un, 2 000 000 de plaquettes. DEPUIS jai Toujours t hydra sous, sur un Diminu les doses énormément, je vais en faire sourire CERTAINS, Mais je prends en moyenne 2 glules par semaine. et je fte Dans Quelques jours mes 23 printemps when jai chang dhmatologue MES 20 ans, sur ma dit que je te passerais interfron sous. Elle Avait avanc 2 points, 7 ans dhydra et le fait que je te nai Que 20 ans. FINALEMENT sur un Diminu les doses causer de tches bruntres Qui apparaissaient, et jen suis Toujours point de 22,9 ans de fille au mme. Je Supporte très bien lhydra, videmment this cest dose minime. je stagne 600 000-700 000 en moyenne. Je change dhmatologue this mois-ci, 1er RDV le 28 septembre. Histoire de me Rapprocher de chez moi. Je ne pas de ISC CE Quil va me proposeur, affaire Suivre. Je profite of this message versez savoir si il y a des heureux porteurs de TE 40 DEPUIS, 50, 60 ans. Vous allez me TAPER dessus, but Dans ma tte, un peu jorganise ma vie Comme si Jallais 55 ans Partir. Ca ferait, plus de 40 ans sous TE. Je le vis très bien. Cest ma TE juste, jaurais su Profiter de mes 50 annes si je nai que ça Sinon je fais confiance aux mdecins, ca me ne Drange pas de continuateur mon hydra OÜ bien de élargisseur Autre chose, je ne sais pas this Qui est le mieux, je Pense moi quil mANQUE Quelques annes de mdecine pour peu non Juger je le de post. je marrte Bonne soire vous Un long terme, il exists non osée dvolution de la maladie vers juin mylofibrose ous juin leucmie aigu. This juin volution rare et sur du temps le terme Mais osée is bien prsent. Cest juin possibilit dvolution de la maladie Mais il ne me Semble pas that the treatment is a influence dessus. Je ne pas de Jack Suis 2 pour ma part. Sinon comme je suis enfant unique, MON ancienne hmato a fait le ncessaire en prlvements Pour Que je puisse élargisseur lautogreffe en Cas de complication. Sur te las also propos. je sais Que jen ai voiture bnfici la TE is lieu me visiter très tt. Je connais des personnes Qui sur la refus (50-60 ans) avec Comme rponse quon ne le fait pas gnralement versez la TE ous Vaquez voiture Elles are des maladies de complications PEU with statistiquement, au regard du Nombre de malades, et Que ACDE couterait trop cher de le faire systmatiquement. lynxgris Messages: 74 Enregistr le: dim. juin 08, 2008 13:16 Localisation: Franche comt Bonjour tous, Voil discussion juin Que jai lu avec grande attention. Jai 34ans et jai t diagnostiqu Vaquez vers LGE de 15 ans. Japproche Fait tout doucement de mes 20 ans de Vaquez. Jai t trait with lhydrea pendentif Quelques annes, Puis ensuite je suis passe au Xagrid. non au cancer poumon il bien cette la maladie de Djé de y a 3 ans (Alors que je te nai jamais fum). DEPUIS, Tout cest Un peu compliqu. Maintenant je prends hydrea et Xagrid. Moi aussi, je me pose pas mal de question sur le temps terme. Bonjour tous, VOICI Quelques nouvelles de mon ulcre cutan (du HYDREA) Apparu dbut aout 2010. Aprs 3 mois de soins Quotidiens by a infirmire, il semblerait que je te sois sur le chemein de la gurison. Enfin dbut de cicatrisation. Aprs larrt dHYDREA. mon hmato ma prescri BELUSTINE (3 glules Toutes les 6 semaines) Pas très Efficace, plaquettes passe de 1,6 million 1,4 en 6 semaines. Six Semaines pendentif les QUELLES jaï de Subi Quelques Examens (cardiologie Entre autres) versez aboutir aujourdhui ma mme 1 injection de PEGASYS. INTERFERON, with prix de. ma connextion de la Prochaine les Effets. A bientt. Bruco et bien bonne nouvelle Que this dbut de la phase dlicate cicatrisation cest la, Que la peau redemarre sa trame de fond. Bourgeons SES. Prend soin de toi et surtout ne laisse pas tomber trop vite les soins Quand un ira mieux. Il Faut Surveiller la peau temps qq Je Pense. mais bon. un aller de plus de devrait vite Maintenant. et verser les effest secondaires, chez CERTAINES PERSONNES ILS diminuent qq semaines APRS, pas le bien de meme Fait si tu, Essaye Garder le moral et t auto INCLURE Dans this catgorie de.